maandag 9 januari 2017

Fibro feestdagen

De feestdagen zijn weer achter de rug en we kunnen weer ons ‘’normale’’ ritme oppakken. De feestdagen zijn altijd lastig, vaak verplichtte familiebezoek en een hoop drukte en geregel. Dan heb je een paar dagen om bij te komen en dan is het oud en nieuw. Nou in mijn geval is er van bijkomen weinig spraken omdat mijn jongste tussen kerst en nieuwjaar jarig is. Maar goed ik mag niet klagen, dit jaar hadden wij voor het eerst in jaren helemaal niets gepland staan met kerst. Lekker rustig aan doen met de kinderen, een keer een filmpje kijken, spelletje doen, tussendoor een keer iets eten, of zodra de jongste 2 naar bed gingen kon ik ook even gaan liggen. Ik zou zeggen ideale kerst ;) .

Een paar dagen later de verjaardag van mijn jongste die al weer 1 jaar oud werd. Het afgelopen jaar is echt voorbij gevlogen. En omdat ik een jaar geleden heb gezegd eigenlijk omwille van de kinderen dat de verjaardagen alleen nog maar tussen bepaalde tijden worden gevierd, heb ik daar zelf ook heel veel baat bij. De dag voor de verjaardag rustig de verjaardagstaart gemaakt en op de dag zelf, heeft mijn man ook veel gelopen en dingen klaar gemaakt. Dus ook dit was een relaxte dag.

Maar uitgerekend de laatste dag van het jaar sloot ik af met ontzettend veel pijn en vermoeidheid. ’s Ochtends meteen extra pijnstilling moeten nemen en ook ’s middags extra moeten liggen. Ondanks dat ik er enorm van baalde dat het jaar zo moest eindigen heb ik wel een gezellige jaarwisseling gehad.

Helaas is 2017 ook begonnen met een domper, waar de reumatoloog al bang voor was, is nu toch bevestigd. De diagnose beginnende reuma. En ook al had ik deze uitkomst al een beetje in mijn achterhoofd zitten, ik baalde wel enorm toen de bevestiging kwam. En heb op de weg naar huis echt wel even zitten huilen, ook van boosheid. Maar goed die boosheid en het verdriet heb ik al achter me gelaten en heb besloten er nog meer uit te halen wat erin zit. Ik heb met de reumatoloog een plan opgesteld qua medicatie en de nodige bel- en terugkom afspraken alweer in de agenda staan en ook de afspraak met de reumaconsulent staat gepland. En ga voor nu de reuma hetzelfde aanvliegen als de fm, gewoon per dag, me niet klein laten krijgen en er het beste van maken. Maar misschien wel het belangrijkste van allemaal, ik ga heel veel genieten van mijn kinderen en de dingen die ik met mijn gezin doe en van de kleine dingen die de dag brengt.


Wordt vervolgd….


zondag 18 december 2016

Echte vrienden

Familie is kies je niet, maar je vrienden kun je wel zelf uitkiezen. Maar hoe weet je nou of de vrienden die je kiest echte vrienden zijn. Dat weet je van te voren natuurlijk niet, en je komt er pas echt achter in moeilijke tijden. En eigenlijk niet alleen in moeilijke tijden leer je wie je echte vrienden zijn, door de jaren heen, leer je elkaar steeds beter kennen en realiseer je heus wel of het goed zit in die vriendschap of niet.

Ik ben dan ook van mening dat je beter maar een paar hele goede echte vrienden kunt hebben dan heel veel ‘’gewone’’ vrienden. Zelf heb ik twee echte vriendinnen, de ene ken ik al letterlijk mijn hele leven en de ander al zo’n 12 jaar. Op deze 2 meiden kan ik altijd steunen, ik kan dag en nacht bij ze terecht, en dat geldt andersom natuurlijk ook. Met hun hoef ik het echt niet altijd over die stomme fm te hebben, maar wanneer ik daar iets over kwijt wil, is dat nooit een punt. Sterker nog, ze stellen er vragen over en denken zelfs mee. Een echte vriendin is ook degene die vraagt, of ik mijn krukken niet mee had moeten nemen met het dagje winkelen. Of die letterlijk alles uit haar handen laat vallen om vervolgens de hele avond op mijn kinderen te passen omdat ik onverwachts met een van mijn kinderen de hele avond op de spoed eisende hulp heb doorgebracht (lees gelukkig is alles goed gekomen) en mijn man vanaf zijn werk tot aan huis alleen maar in de file heeft gestaan.

Dan is daar ook mijn moeder nog, die naast mijn moeder ook mijn vriendin is. Ook zij staat altijd voor mij klaar en helpt mij precies op de juiste momenten. Ook al denk ik soms, ach dat hoeft toch niet dat doe ik straks of morgen zelf wel even, dan zegt ze, laat mij dat nou maar even doen, dan ontlast ik jou daarmee, je hebt het de komende dagen nog druk genoeg (bv rond de verjaardagen van de kinderen). Achteraf ben ik dan toch altijd blij dat ik me eraan overgegeven heb, want uiteindelijk heeft het toch energie bespaard.
Maar de allerbelangrijkste persoon die je als een echte vriend moet hebben, is misschien wel je partner. In mijn geval mijn man, en eerlijk is eerlijk ook hij begrijpt het niet altijd. Maar wij praten wel veel, niet te veel, want dat kan denk ik weer averechts werken, maar net genoeg om in het hele fm proces weer op een lijn te komen.

Ik ben heel erg blij dat ik deze mensen om mij heen mag hebben. Dank jullie wel hiervoor, dikke kus en knuffel van mij. Naast deze mensen heb ik ook nog een aantal goede vriendinnen.


En de mensen die geen echte of goede vrienden ofzo bleken te zijn, die mensen heb ik gedag gezegd. Geloof me dat is echt niet altijd even makkelijk, maar altijd alleen maar negatieve energie krijgen van mensen is nog veel moeilijker. 2016 is bijna voorbij en heeft naast alle mooie momenten die ik dit jaar heb gehad, ook heel erg in het teken gestaan van loslaten en aan mijzelf denken. Wat soms een ware verademing is geweest ;). 


maandag 21 november 2016

Gevangen in mijn lijf

Pfffff zucht, waar zal ik eens beginnen, eerst een was draaien en dan een was wegvouwen of toch eerst stofzuigen of nee misschien is het handiger om eerst de vaatwasser uit te ruimen en als ik nog tijd overheb dan ruim ik in huis nog verder op. Met deze gedachten lag ik van de week ’s nachts in bed, bruisend van energie en me heel erg goed voelend met het gevoel dat ik de hele wereld aan kon. Maar toen werd het ochtend en bleven er van al die mooi bedachten plannen niets meer over, het idee alleen al dat ik moest douchen kostte al energie. Ook een lange warme douche mocht niets baten, maar ja lang de tijd om heel rustig aan te doen heb ik dan weer niet, want er zijn twee jongens die naar school moeten. Dus hup hup, voor iedereen ontbijt maken, tassen klaarmaken voor school en de kinderen aankleden. Eenmaal weer thuis en de jongste twee op bed, zak ik als een plumpudding op de bank. (op school heb ik ooit eens een film gezien over een jongetje (super mager) en hij dacht zelf altijd dat ie een ‘’superheld’’ was maar met een zuchtje wind viel hij al om hihi, punt van dit verhaaltje is, hij werd door andere jongens ‘’puddingtarzan’’ genoemd) Nou zo voel ik me dan ook, het gevoel hebben dat ik heel veel kan maar dat zelfs een douche nemen nog te vermoeiend is.


Daarnaast zijn er natuurlijk ook die andere dagen, die dagen of je je nu wel of niet goed voelt er ook een hoop gedaan moet worden. Die dagen had ik afgelopen week, er moest veel gebeuren in huis voor de verjaardag van mijn dochtertje. Mijn moeder was zo lief om weer te helpen, zodat ik minder belast werd. Vrijdag heb ik de hele dag in de keuken gestaan om de verjaardagstaarten te bakken. En omdat ik dat leuk vind om te doen, gaat me dat ook goed af. Maar vrijdagavond en in het weekend ’s avonds dan komt de klap. En niet zo’n kleine klap ook, alles doet weer zeer, super moe. Dan besef ik me weer eens te meer dat ik gevangen zit in mijn lijf. Het is helaas niet anders, de komende dagen maar wat rustiger aan doen en extra goed naar mijn lichaam luisteren. En dan gaan we gewoon weer door ;).


maandag 7 november 2016

Leuke dingen doen is erg belangrijk

Afgelopen periode is het mij nogmaals heel duidelijk geworden dat leuke dingen doen erg belangrijk is. En dat de dingen die heel veel negatieve energie kosten, dat juist de dingen zijn die je los moet laten, misschien tijdelijk of soms misschien wel voorgoed. Een aantal weken geleden heb ik afscheid moeten nemen van een oud schoolvriendinnetje, zij was pas 33 toen zij overleed. Maar tijdens haar uitvaart werd eigenlijk constant een boodschap heel duidelijk, het is leven kan ook kort zijn, haal er uit wat erin zit (en tuurlijk is dit niet altijd haalbaar), maar geniet van het leven, maar bovenal geniet van de kleine dingen. Nu kan ik in alle oprechtheid zeggen dat ik dat al deed, geniet van de kleine dingen, yoga doen met de kinderen, cake bakken samen met de kinderen, gaan wandelen in het bos. Maar tijdens die uitvaart werd ik wel weer even met beide benen op de grond gezet en probeer ik nu nog bewuster te genieten van de kleine dingen.

Ik begrijp als geen ander dat het echt niet altijd gaat en dat leuke dingen doen vaak gepaard gaat met de dagen erna nog moeten afzien. Voor mijzelf heb ik daarin een knop omgezet en is en mag dit niet altijd de reden zijn om iets niet te doen. De afgelopen maanden heb ik best veel dingen gedaan die veel energie kosten, bijvoorbeeld zijn we naar de dierentuin geweest, ik ben met alle vier de kinderen alleen naar het bos geweest en heb daar bijna anderhalf uur gewandeld (let wel, dit is dan kindertempo ;)), ik ben gezellig een dagje weg geweest (even een dagje voor mij) en afgelopen week was mijn oudste jarig en heb ik een hele dag in de keuken gestaan om taarten en de traktatie te bakken. Al deze dingen kosten stuk voor stuk heel veel energie en zijn een aanslag op mijn lijf, maar aan de andere kant geeft het ook positieve energie terug. Een dagje winkelen, is een dagje dat ik alleen met mijzelf rekening hoef te houden en weer even kan opladen. Mijn dochtertje heeft het nu nog over het paardje dat we gezien hebben toen we naar het bos zijn geweest, hoe geweldig is dat, dat het ene paardje zoveel indruk op haar heeft gemaakt, dat zij er nu nog zo vrolijk van kan worden, alleen al daarvoor is het vermoeid zijn en pijn hebben het dan waard. En een hele dag taarten bakken is heel zwaar, is was ook echt op, maar alle leuke reacties op hoe mooi en gaaf de taart was geworden, deed mij heel erg goed. Dan ben ik toch trots dat ik het gedaan heb.

Donderdag moet ik weer terug naar de reumatoloog voor de uitslag, waar de kans heel erg groot is dat ik te horen krijg dat ik naast mijn fm en chronische vorm van Tietze ook nog (weliswaar voor nu gelukkig een milde vorm maar toch) RA (reumatoïde artritis) heb. En hoe klote dat ook is, is het voor mij misschien nog wel een extra stimulans om van zoveel mogelijk dingen te genieten.


Begrijp me niet verkeerd, ook ik heb natuurlijk mijn enorme baaldagen (om het nog maar voorzichtig uit te drukken) en iedereen is anders en ik weet alleen hoe erg mijn klachten zijn en waar mijn beperkingen en mogelijkheden daarin liggen, het enige dat ik wil zeggen is vergeet niet te proberen te genieten. Ook geluk zit al in kleine dingen ;).

dinsdag 20 september 2016

Terug naar mijn nullijn

Het is al weer weken geleden dat de zomervakantie begon, sterker nog onze kinderen zitten alweer een aantal weken op school. Maar zowel de vakantieperiode als daarna vind ik altijd een periode waarin ik blijf zoeken. Op een gegeven moment ben je allemaal wel toe aan die vakantie of je nu thuis blijft of zoals in ons geval bent wezen kamperen. Ook de kinderen waren toe aan vakantie, even geen school, niets moet ‘’alles’’ mag. En ik moet zeggen op de camping was het heerlijk, we hebben super mooi weer gehad, er was weinig luchtvochtigheid en ik voelde me ook goed. En ondanks dat ik de hele dag bezig was met van alles en nog wat, had ik het gevoel meer dan voldoende energie te hebben. Op de dagen dat de twee jongste echt te moe waren bleef ik bij de tent en ging mijn man met de twee oudste naar het zwembad of de speeltuin. Maar eerlijk is eerlijk de dagen na thuiskomst moest ik wel weer omschakelen, en sloeg de vermoeidheid kei hard toe. Hoewel ik het gevoel had dat het wel goed zat met mijn energie bleek thuis dat dit toch niet helemaal het geval was. Toen ik na een aantal dagen weer een beetje bijgekomen was, moest ik natuurlijk wennen aan het feit dat we nog steeds met z’n allen vakantie hadden. En dat dus de dingen zoals ik gewend was ze te doen, niet meer helemaal volgens mijn schema verliepen. Eigenlijk ook niet erg, daar is het tenslotte vakantie voor, maar de weken dat ik overdag weer alleen thuis was met de kinderen, heb ik wel geprobeerd mijn nullijn weer op te zoeken. Waar moet ik beginnen, waar wil ik dat ik begin, wat wil ik gedaan hebben, waar ligt naast de kinderen natuurlijk de prioriteit? Dit heb ik inmiddels weer een heel eind op de rit, mijn huishouden is op orde, wat rust geeft en daarnaast probeer ik voldoende rust te pakken.


In de zomervakantie in onze tweede 4 geworden en gaat nu dus ook naar school. De allereerste dag moest ik hier heel erg aan wennen, de twee oudste op school en de twee jongste op bed. Die ochtend ben ik bewust ook op de bank gaan liggen, gewoon even helemaal niets, gewoon omdat ik vond dat het moest kunnen. Wel heb ik serieus de gedachtes van me af moeten zetten hoe rustig het nu was en hoeveel ik in die tijd kon doen. Ondertussen zijn we een paar weken verder en ben ik wel gewend aan die rustige momenten in de ochtend. Maar sinds een week merk ik dat het fysiek bij mij erg schommelt, veel en erg moe, ’s avonds mag ik blij wezen als ik 20.00u op de klok zie verschijnen. Ook merk ik meer pijnen, vooral in handen en voeten. Tijd om weer een gesprekje in te plannen met mijn huisarts. Dus die rustige ochtenden komen nu heel erg goed van pas. Ik pak lekker mijn rust, serie kijken, yoga ofzo doen en tussendoor het huishouden bijhouden. En op dit moment geeft mijn nullijn voornamelijk aan dat ik rustig aan moet doen, dus ik luister daar maar goed na.


zondag 12 juni 2016

Brief aan mijn kinderen

Lieve schatten van mij,

Allereerst wil ik zeggen hoe ontzettend veel ik van jullie hou, tot de maan, sterren en terug. Ik ben ik, ik ben getrouwd met jullie papa, ik ben jullie mama (en daar ben ik super trots op) en ik ben fibro patiënt. Ik ben een FIBROMAMA. En dat ik een fibromama ben, dat spijt me echt. Tuurlijk weet ik dat ik daar niets aan kan doen, maar ik vind het oprecht wel heel erg vervelend ook voor jullie. Want niet alleen ik lijd hieraan, jullie lijden met tijd en wijlen met mij mee. Iedere dag heb ik ontzettend veel pijn en ben ik erg moe. Ik vind het dan ook verschrikkelijk als ik soms ‘’nee’’ moet zeggen tegen leuke dingen die jullie samen met mij willen doen. Maar soms moet ik dat zeggen om vervolgens nog leukere dingen met jullie te kunnen doen. En hoe goed jullie het ook aanvoelen als ik aan mijn grens zit, want die zoeken jullie dan ook echt wel op, zo goed voelen jullie het aan, als ik even een knuffel nodig heb. Of hoe fijn het voor mij is om te horen ‘’dat ik de allerliefste mama ben’’ of ‘’ga anders even rusten mama’’. Ik kan lang niet meer alles wat ik vroeger kon, maar ik probeer zoveel mogelijk wel te doen om er voor te zorgen dat jullie zo min mogelijk van mijn ziek zijn meekrijgen. Iedere dag vecht ik kei hard om ervoor te zorgen dat ik juist wel zoveel mogelijk dingen samen met jullie kan doen zodat jullie vergeten dat ik ziek ben. Maar doordat ik niet alles meer kan, geniet ik des te meer van kleine dingen, samen een cake/taart bakken, samen lachen, samen film kijken, knuffelen of samen yoga doen. Lachen, gieren, brullen is dat, want van de yoga oefeningen komt bijna niets meer terecht, maar ik vind het helemaal geweldig. Ongetwijfeld dat ik nog dingen vergeten ben te zeggen, ook dat hoort bij de fibro hihi. Ik ben super blij en dankbaar dat jullie mijn kinderen zijn en ik hoop dat ik voor jullie de leukste, liefste, gekste, beste mama van de wereld ben. In ieder geval zal ik altijd heel hard mijn best blijven doen om die titel te hebben/te krijgen/te houden. Jullie zijn mijn alles, mijn hele wereld. Dank jullie wel voor jullie begrip (hoe klein jullie ook nog zijn) en voor alle mooie momenten die we al hebben gehad en die we ook absoluut nog gaan krijgen.

Dikke kussen mama

De tattoo is in Chinese tekens en het betekend Moederliefde

woensdag 27 april 2016

Confronterend

Net zoals veel vrouwen vind ook ik winkelen hartstikke leuk, ben gek op kleding, tassen en schoenen (hoewel als ik tegenwoordig ga winkelen meer met spullen voor de kinderen thuis kom dan met spullen voor mezelf).

De afgelopen weken heb ik zoveel last of zeg maar liever enorme pijn aan mijn voeten gehad, dat ik wanhopig opzoek ben gegaan naar oplossingen. In mijn vorige blog gaf ik al aan dat ik gelzooltjes had gekocht en dat verlichtte wel, maar nam zeker de pijn niet weg. Ook de pijnstilling die ik in huis heb hielp niet. En na veel wikken en wegen toch besloten om CBD olie te kopen of zoals in de volksmond wietolie. Persoonlijk vond ik dit best een stap om te zetten want ook al kun je er niet high worden of verslaafd aan raken het idee dat het wietolie is, vind ik persoonlijk dan toch lastig. Ik ben helemaal niet van drank, roken of drugs. Maar goed omdat dit geen echte drugs is en mogelijk niet slechter is dan al die rommel die in pijnstilling zit, toch maar de stap gewaagd. (hoe dit proces verloopt vertel ik binnenkort.) En ondanks de CBD olie toch ook maar nieuwe schoenen gekocht, dit was ook nodig zeker gezien het feit dat ik geen schoenen meer aan kon zonder dat lopen pijn deed.

Na veel schoenen gepast te hebben en nadat langzaam de moed met letterlijk in de schoenen zakte, heb ik schoenen gevonden met een foam zool. Er zitten weinig naden in de schoenen en ze zijn erg licht. Dit voelde voor het eerst in weken weer goed aan mijn voeten. Natuurlijk heb ik ook ‘’gewone’’ schoenen gepast die ik leuk vond, maar helaas die deden allemaal meteen zeer. Dus je kunt je voorstellen dat schoenen kopen nog nooit zo confronterend en niet leuk was als nu. Het huilen stond me dan ook nader dan het lachen, normaal gesproken kon ik ondanks mijn ‘’zeilboot’’ schoenmaat altijd heel goed slagen voor schoenen. Het model maakte eigenlijk nooit uit, ik paste alles wel, mijn zorgpuntje was dan altijd de maat.


Maar goed op dit moment moet ik me er maar bij neerleggen dat ik in ieder geval voorlopig alleen schoenen met een foam zool aan kan. En ik ben wel heel erg blij met mijn nieuwe schoenen hoor ;).